À chaque nouvelle émission consacrée au handicap, je me pose la même question. Pourquoi les médias racontent-ils si souvent des histoires extraordinaires, alors que le quotidien de millions de personnes est avant tout façonné par des réalités beaucoup plus ordinaires ? Cette manière de raconter le handicap n’est pas anodine. Elle influence notre regard collectif et parfois même les priorités de notre société.
Les histoires qui inspirent…
Les médias aiment les récits.
Ils recherchent des parcours hors du commun.
Des défis relevés.
Des exploits.
Des voyages.
Des records.
Des personnalités qui dépassent ce que beaucoup pensent possible.
Ces histoires ont leur utilité.
Elles montrent que le handicap ne résume jamais une personne.
Elles peuvent combattre certains préjugés.
Elles rappellent que chacun possède des ressources souvent insoupçonnées.
Mais elles présentent aussi une limite.
À force de raconter l’exceptionnel, on finit parfois par oublier l’ordinaire.
Le quotidien est rarement spectaculaire
La majorité des personnes en situation de handicap ne gravit pas l’Himalaya.
Ne traverse pas un continent.
Ne participe pas à une émission de télévision.
Leur quotidien est fait d’autres réalités.
Trouver un transport adapté.
Faire réparer un fauteuil.
Obtenir une aide humaine.
Accéder à un rendez-vous médical.
Attendre une décision administrative.
Composer avec une fatigue permanente.
Réorganiser sa journée lorsqu’un accompagnant est absent.
Ces situations n’intéressent presque jamais les caméras.
Pourtant, elles concernent des millions de personnes.
Une vision qui rassure
Les récits héroïques produisent souvent un effet positif.
Ils donnent de l’espoir.
Ils montrent des capacités.
Ils suscitent l’admiration.
Mais ils peuvent aussi produire un effet plus discret.
Ils donnent parfois l’impression que les principales difficultés relèvent uniquement de la volonté individuelle.
Comme si, avec suffisamment de courage, chacun pouvait dépasser les obstacles.
La réalité est plus complexe.
L’autonomie dépend rarement d’une seule personne.
Elle dépend aussi des transports, des bâtiments, des aides humaines, des équipements, des politiques publiques et des organisations.
Autrement dit, elle dépend d’un système.
Ce que nous regardons… et ce que nous ne regardons pas
Nous parlons beaucoup des personnes.
Nous parlons beaucoup moins des infrastructures qui rendent leur autonomie possible.
Un fauteuil roulant n’est utile que si les trottoirs sont praticables.
Un ascenseur n’est utile que s’il fonctionne.
Une aide humaine n’est utile que si elle est disponible.
Un traitement n’est utile que s’il est accessible.
Ces éléments paraissent banals.
Ils sont pourtant essentiels.
Lorsqu’ils disparaissent, ce n’est pas uniquement une difficulté individuelle qui apparaît.
C’est toute une organisation qui révèle ses limites.
Le handicap comme révélateur
Au fil des années, j’en suis venu à penser que le handicap agit souvent comme un révélateur.
Il met en lumière des dépendances qui existent pour tout le monde, mais qui deviennent visibles plus rapidement pour certaines personnes.
Une panne.
Une rupture de service.
Une absence.
Une crise.
Ces événements ne créent pas toujours les vulnérabilités.
Ils révèlent celles qui existaient déjà.
Changer le récit
Je ne crois pas qu’il faille arrêter de raconter les parcours inspirants.
Ils ont leur place.
En revanche, je pense qu’ils ne devraient pas être les seuls récits.
Nous avons tout autant besoin d’histoires qui parlent des systèmes.
Des territoires.
Des organisations.
Des dépendances.
Des choix collectifs.
Parce que c’est souvent là que se trouvent les véritables leviers d’amélioration.
Une autre manière de regarder le handicap
Depuis plusieurs années, cette réflexion nourrit mon travail autour d’Handicapologie.
L’objectif n’est pas de raconter des destins exceptionnels.
Il est de mieux comprendre les systèmes qui rendent l’autonomie possible… ou impossible.
Observer les vulnérabilités.
Comprendre les dépendances.
Relier les informations.
Aider les organisations à voir ce qui reste souvent invisible.
À mes yeux, cette approche complète les récits individuels.
Elle ne les remplace pas.
Elle rappelle simplement qu’au-delà des histoires personnelles, le handicap est aussi une question d’organisation collective.
Et que c’est peut-être en comprenant mieux nos systèmes que nous améliorerons durablement le quotidien du plus grand nombre.